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[01 · SHP-MED-02-017]

神经退行性疾病照护与随访数据

一名患者的神经退行性疾病照护病程。含诊断断言、认知与运动及行为等分域评估、功能照护基线。照护计划与照护者、随访任务与就诊、疾病进展与结局一并交付。各评估域与量表版本分列保存。适用于认知障碍筛查产品开发、专病登记与长期照护服务。

专病与全病程 · 评估与研究使用许可 · 更新日期 2026-08-05

20
实体
180
字段
3
实体关系
02
所属体系
[02 · 产品说明]

读懂数据结构与交付边界

以下内容来自产品说明书,包含数据拓扑、字段字典、脱敏样例、使用场景及定制方式。

[01]

数据产品概览

数量内容
实体20神经退行性照护病程 · 神经来源患者 · 来源登记标识 · 就诊 · 诊断断言 · 认知评估 · 运动评估 · 行为精神评估 · 功能照护基线 · 功能评分来源记录 · 神经影像评估 · 照护计划 · 照护者 · 照护结局 · 疾病进展评估 · 随访任务 · 随访就诊 · 覆盖缺口 · 数据质量项 · 来源沿袭
字段180交付范围内的字段总数
实体关系3照护病程 1—n 就诊/诊断断言/各域评估/照护计划/随访;神经系统来源组件与功能照护基线组件在有可连接键时合并 · 诊断断言按来源诊断与确认状态逐条保存 · 复评序列须有同一量表、同一对象与明确的前后关系

交付与供应方式

  1. 数据集交付:病程与评估 CSV/JSONL/Parquet + 照护与随访表 + Meta
  2. API 调用
  3. Token 计量
  4. 数巨有谱可信数据空间连接器合约使用

权利与来源

  • 数据取得方式:数据资源持有方书面授权
  • 数据来源机构:医疗机构(含等级医院、专科医院及康复机构)
  • 数据加工机构:数巨有谱或数据资源持有方
  • 数据经营机构:数巨有谱(经营权权利人)
[02 · DATA CONTENT]

数据内容与字段结构

在同一位置切换字段字典、实体血缘与脱敏样例,避免重复铺陈造成页面过长。

数据血缘拓扑

实体与连接关系分层呈现:上方先识别全部数据对象,下方逐条阅读关系基数,避免连线交叠、标签遮挡或内容被裁切。

20 个实体16 条连接响应式完整展示

实体概览

核心实体以品牌蓝标识
01核心实体

照护病程

疾病概念 · 标准版本

02关联实体

神经来源患者

来源患者对象

03关联实体

来源登记标识

登记键

04关联实体

就诊

门诊 · 住院

05关联实体

诊断断言

来源 · 候选 · 确认

06关联实体

认知评估

量表 · 版本 · 总分

07关联实体

运动评估

量表 · 版本 · 总分

08关联实体

行为精神评估

症状评估

09关联实体

功能照护基线

入院功能基线

10关联实体

功能评分来源记录

自理分数 · 等级

11关联实体

神经影像评估

所见 · 结论

12关联实体

照护计划

建议 · 干预 · 复评

13关联实体

照护者

照护角色

14关联实体

疾病进展评估

前后可比结果

15关联实体

随访任务

计划 · 提醒

16关联实体

随访就诊

实际随访

17关联实体

照护结局

结局事实

18关联实体

覆盖缺口

空白区间

19辅助实体

数据质量项

quality_issue

20辅助实体

来源沿袭

source_lineage

连接关系

每条关系独占一行,基数置于两实体之间

实体 A01

神经来源患者

来源患者对象

1—n
实体 B

照护病程

疾病概念 · 标准版本

实体 A02

来源登记标识

登记键

1—n
实体 B

神经来源患者

来源患者对象

实体 A03

照护病程

疾病概念 · 标准版本

1—n
实体 B

就诊

门诊 · 住院

实体 A04

照护病程

疾病概念 · 标准版本

1—n
实体 B

诊断断言

来源 · 候选 · 确认

实体 A05

照护病程

疾病概念 · 标准版本

1—n
实体 B

认知评估

量表 · 版本 · 总分

实体 A06

照护病程

疾病概念 · 标准版本

1—n
实体 B

运动评估

量表 · 版本 · 总分

实体 A07

照护病程

疾病概念 · 标准版本

1—n
实体 B

行为精神评估

症状评估

实体 A08

功能照护基线

入院功能基线

1—n
实体 B

功能评分来源记录

自理分数 · 等级

实体 A09

照护病程

疾病概念 · 标准版本

1—n
实体 B

神经影像评估

所见 · 结论

实体 A10

照护病程

疾病概念 · 标准版本

1—n
实体 B

照护计划

建议 · 干预 · 复评

实体 A11

照护计划

建议 · 干预 · 复评

1—n
实体 B

照护者

照护角色

实体 A12

照护病程

疾病概念 · 标准版本

1—n
实体 B

疾病进展评估

前后可比结果

实体 A13

照护病程

疾病概念 · 标准版本

1—n
实体 B

随访任务

计划 · 提醒

实体 A14

随访任务

计划 · 提醒

1—n 任务与实际随访的对应,无正式对应时不连边
实体 B

随访就诊

实际随访

实体 A15

照护病程

疾病概念 · 标准版本

1—n
实体 B

照护结局

结局事实

实体 A16

照护病程

疾病概念 · 标准版本

1—n
实体 B

覆盖缺口

空白区间

核心实体关联实体1—1 / 1—n / n—1 表示关系基数
查看关系语义清单
基数关系语义
神经来源患者1—n照护病程来源患者下的照护病程
来源登记标识1—n神经来源患者来源登记标识指向患者对象
照护病程1—n就诊病程内的各次就诊
照护病程1—n诊断断言病程中的诊断断言
照护病程1—n认知评估认知域评估记录
照护病程1—n运动评估运动域评估记录
照护病程1—n行为精神评估行为精神域评估记录
功能照护基线1—n功能评分来源记录功能基线下的评分来源记录
照护病程1—n神经影像评估病程中的神经影像评估
照护病程1—n照护计划照护计划与干预记录
照护计划1—n照护者计划涉及的照护者
照护病程1—n疾病进展评估疾病进展评估
照护病程1—n随访任务随访任务
随访任务1—n随访就诊任务与实际随访的对应,无正式对应时不连边
照护病程1—n照护结局照护结局记录
照护病程1—n覆盖缺口观察期内的覆盖缺口

认知、运动、行为与日常功能是四个独立评估域,各自保留自己的量表与分数。两个来源组件在缺少可连接键时并列呈现。

[03]

使用场景

评估域划分与诊断边界的正确建模

医疗科技企业 · 认知障碍筛查与照护产品团队

  • 诊断断言分层:神经退行性疾病诊断只取诊断断言这一层。脑血管病诊断、脑萎缩或白质改变的影像描述各自成条,年龄单列
  • 量表完整性:量表名称、版本、语言、总分与分项成组保存。是否带版本随分数标注
  • 四域分开取用:认知、运动、行为与日常生活功能是四个域,各域分数可分别取用
  • 复评序列条件:多份入院基线评分各自独立成条。训练模型先确认前后关系再谈变化
  • 照护链分层:照护建议、实际干预与复评效果分三层保存,各自可单独取用

获得:诊断分层与评估域划分清楚的筛查产品开发底表

专病登记与评估规范化

三甲医院 · 记忆门诊与神经内科

  • 诊断层级留痕:来源诊断、规则候选与专业确认三层分开登记。回顾时能看出诊断是何时、由何依据确立的
  • 量表版本管理:量表的版本与语言随分数一同保存,比较前可先按版本对齐
  • 评估完整度:评估完成状态字段区分完整评估、部分完成与仅有描述,三者可分别统计
  • 影像定位:头颅与脑血管影像的所见与结论完整保留,可作为鉴别诊断的检查事实
  • 随访触达:随访任务与实际随访分列,可看出计划随访与实际到诊之间的落差

获得:诊断依据与评估版本可追溯的专病登记底表

队列筛选与进展评估的证据组织

药械企业与研究机构 · 神经退行性疾病研究

  • 入组依据:诊断分层给出,入组可指定只取确认层诊断
  • 基线可比:量表版本、语言与适用人群随分数保存,多中心基线可比性有据可查
  • 进展判定条件:进展评估基于同一量表的前后可比结果
  • 起病时间边界:症状持续时间按来源的文字描述原样保留。研究中的病程长度按可核依据计算

获得:入组与进展判定条件明确的研究数据

照护需求评估与计划管理

长期照护机构与医养结合服务方

  • 功能基线量化:自理能力评分与等级、神志、沟通与活动字段构成照护需求的量化基线
  • 照护负担识别:行为精神症状评估是照护负担的主要来源,与功能评分并列使用
  • 计划到复评闭环:照护计划、实际干预与复评在结构上分开,可据此判定闭环是否完成
  • 照护者信息:照护者角色在来源具备时保存,用于分析家庭照护与机构照护的差异

获得:照护需求可量化、计划闭环可核查的服务底表

[04]

定制与定向

  • 是否支持定制:是
  • 诊断依据(单选):专业确认层诊断 / 含规则候选层诊断
  • 其他定制项(多选):疾病谱与亚型 / 医院等级 / 指定医院 / 评估域组合(认知/运动/行为/日常功能) / 指定量表 / 最短随访时长 / 观察时间范围
  • 最低定制数量:1,000 条照护病程
  • 量表交付:量表分项、评估者与适用人群在来源具备时交付;仅有总分或文字描述时如实标注
  • 其他可定制项:与项目商务确定
[05]

去标识化与交付

  1. 直接标识符移除:姓名、证件号码、联系方式、住址
  2. 间接标识符不可逆映射:患者标识、就诊号、报告单号
  3. 时间平移:整体平移并保持时序与时间间隔
  4. 机构与医师信息去除或泛化
  5. 自由文本二次核查:叙述内容中的标识信息
  6. 可按项目追加 K-匿名等泛化处理,匿名化的判定与出具方式随项目约定
  7. 病程内全部就诊、评估与随访时点同步平移,评估间隔与随访周期保持不变
  • 加密通道交付:支持
[06]

关联数据集

  • SHP-MED-02-009 专病纵向全病程数据——通用病程结构与阶段划分
  • SHP-MED-03-020 医学影像—报告配对数据——神经影像评估背后的影像与报告配对
  • SHP-MED-04-029 护理评估—干预—复评数据——护理侧的评估到复评闭环
[07]

常见问题

神经退行性疾病数据包含哪些内容?

神经退行性疾病照护与随访数据(SHP-MED-02-017)含诊断断言、认知与运动及行为精神分域评估、功能照护基线、神经影像评估、照护计划与照护者、随访任务与就诊、疾病进展与照护结局。字段有自理能力评分与等级、量表评分与版本、检查所见与报告意见、评估时间。

认知障碍筛查模型用什么数据?

神经退行性疾病照护与随访数据(SHP-MED-02-017)把认知、运动、行为与日常生活功能四个域分开保存,各域分数可分别取用,量表名称、版本与语言随分数标注。记忆门诊可用于专病登记与评估规范化,研究侧可按确认层诊断入组并做进展评估。

照护与随访数据怎么交付?

神经退行性疾病照护与随访数据(SHP-MED-02-017)的产品页给出真实脱敏样例与逐字段语义说明。交付形态有数据集(病程与分域评估表、照护与随访表、进展与结局表)、API 调用、Token 计量与可信数据空间连接器合约使用,数据量按项目商定。

能按评估域或指定量表定制吗?

神经退行性疾病照护与随访数据(SHP-MED-02-017)的诊断依据可选专业确认层或含规则候选层,并可按疾病谱与亚型、评估域组合、指定量表、最短随访时长定制,起订量为 1,000 条照护病程。量表分项在来源具备时交付,可先申请开源子集或测试数据起步。

神经退行性研究还要配哪些数据?

神经退行性疾病照护与随访数据(SHP-MED-02-017)与医学影像—报告配对数据(SHP-MED-03-020)组合,可回到神经影像评估背后的影像与报告;与护理评估—干预—复评数据(SHP-MED-04-029)组合,可接上护理侧的评估到复评闭环。

[08]

获取方式

  • 有明确科研/临床项目:提供研究方向与所需字段范围,可先申请开源子集用于可行性验证。
  • 有明确数据智能场景:提供模型或应用场景,可先申请测试数据与接入方式完成联调。
  • 许可:评估与研究使用许可。

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